Petra ja Ella

12.11.2010


RAKAS ELLA, 19.9.2006 kävelen paikallisessa marketissa ison vatsani kanssa. Näen kassalla ihanan pienen pellavapäisen downpojan. Mietin häilyvän hetken häntä ja hänen söpöä olemustaan, sinä masuasukkini muistutat itsestäsi potkaisemalla. Ajattelen, että kunpa sinulla olis kaikki kunnossa...

Kirkkonummella 15.9.2007

 

RAKAS ELLA,

 19.9.2006 kävelen paikallisessa marketissa ison vatsani kanssa. Näen kassalla ihanan pienen pellavapäisen downpojan. Mietin häilyvän hetken häntä ja hänen söpöä olemustaan, sinä masuasukkini muistutat itsestäsi potkaisemalla. Ajattelen, että kunpa sinulla olis kaikki kunnossa...

 

 

Syntymä

 

 Seuraavana iltana potkaiset lapsivedet liikkeelle. Matkasi maailmaan on alkanut. Saamme mummin lähtemään Salosta yötä vasten ajamaan Veeran kaveriksi. Mummia odotellessa silittelen sinua masussani ja jälleen toistelen ”kunpa sinulla olisi kaikki hyvin”. Olemme aamuyöllä Tammisaaressa, supistuksia ei tule. Koko seuraavan päivän odotamme koska alkaa tapahtua. Saan vyöhyketerapiaa, homeopaattisia pillereita ja kierrämme kaiken päivää Tammisaaren markkinoilla hakemassa vauhtia supistuksiin. Tuloksetta. Illalla Barbro-kätilö laittaa tippakanyylin ja aloitetaan antibiootti, koska lapsiveden menosta on kulunut jo vuorokausi. Lähdemme isin kanssa perhehuoneeseen nukkumaan. Klo 4 aamulla on tarkoitus Aino-kätilön laittaa seuraava antibiootti tippumaan. Suunnitelmissa on samalla käynnistää synnyts, jos mitään ei sitä ennen tapahdu. En saa unta, odotan vain sinua. Synnytys käynnistetään suunnitelmien mukaan klo 4. Supistukset alkavat välittömästi säännöllisinä ja tiukkoina. Käyn suihkussa, kokeilen ilokaasua (jonka haju saa minut voimaan huonosti), lopulta haluan päästä ammeeseen. Siellä onkin rentouttavaa lillua... Kunnes supistuksia alkaa tulla lähes taukoamatta. Tippaa vähennetään. Saan jonkun homeopaattisen pillerin kielen alle ja akupunktioneulan päähäni. Niistä ei ole apua. Roikun ammeen reunalla ja toivon pääseväni pois ja saavani epiduraalia. Vielä sitä ei voida antaa, koska avautumisessa 3 cm raja ei ole ylittynyt. 7 jälkeen aamulla vuoro vaihtuu. Aino lähtee kotiin ja Barbro palaa takaisin vuoroon. Puoli kahdeksalta saan hartaasti odottamani epiduraalin. Sen laitto onnistuu muuten hyvin mutta vasen puoli ei tunnu puutuvan kunnolla. Painat johonkin hermoon. Barbro laittaa sänkyä valmiiksi, jotta voisimme hetken isin kanssa levätä. Hetken ehdin maata kun tulee tunne, että on pakko päästä vessaan. En saa lupaa mennä ennen kuin kohdunsuun tilanne on tarkistettu. Vielä 2 cm jäljellä. Menen vessaan ja tulee tunne, että nyt sinä päätät tulla. Äkkiä takaisin sängylle...

 

Kello on noin 8.30, ponnistusvaihe on alkanut. On perjantaina 22.9.2006. Puhisen isille, etten kestä jos tässä menee vielä tunti.. Ja niin vain kuitenkin käy, että ponnistan 51 minuuttia. Barbro kannustaa: ”Hyvin menee, nyt näkyy jo tukka” ja sitten liu’ut taas takaisin. Lopulta klo 9.21 päästät ensimmäisen huutosi. Ääntä lähtee kuin pienestä pitäjästä!! Barbro ”heittää” sinut syliini ja huomaan heti, sehän on tyttö. ”Hei Pikku Mimmi, älä ole niin kiukkuinen, ei ole mitään hätää” Hetken siinä huudat ja ihmettelen ”Kuuluuko tän olla tän värinen”. Olet ihan sininen. Silloin huoneeseen jo tuleekin Eva-Maria-kätilö joka imee limaa ja antaa happimaskin kasvoillesi. Virkistyt. Saat Apgarin pisteillä arvostelut 9-10-9. Saat maistaa äidin tisua. Tartut hyvin kiinni. Isi lähtee kanssasi tutkimushuoneeseen. Lääkäri tutkii sinua. Palat takaisin äidin rinnalle. Barbro jättää meidät hetkeksi nauttimaan toisistamme. Katson sinua ja mietin ketä muistutat. Sitten totean isille: ”Tää näyttää ihan downlapselta.” Isi lohduttelee, että kai ne aina näyttää tuollaselta kun on turvoksissa vielä. Asia unohtuu. Isi kylvettää sinut, nautit siitä. Vointisi heikkenee taas. Minut viedään leikkaussaliin, koska istukasta jäi osia kohtuun. Sinä jäät isin kanssa osastolle tarkkailuun. Kun pääsen takaisin osastolle lastenlääkäri tulee luoksemme. Kertoo, että sinulla on erikoiset kasvonpiirteet, että saisiko ottaa kromosomikokeita. Lisää vielä, että oikeastaan on kyllä ihan äidin näköinen. Silloin muistan mitä sinusta tuumailin ja sanon sen ääneen. Kysyn heti onko sydämessä jotain vikaa. Sivuääniä ei kuulu. Tuntuu, että kaikki mustenee. Mieleen tulee yksi ainoa downlapsi. Ilkeä, pahasuinen tyttö päiväkodista. Sitten muistan myös sen ihanan pellavapään sieltä kaupasta muutaman päivän takaa. Sehän oli söpö! Mietin oliko sillä jokin merkitys, että näin hänet. Makaan puudutukseen kahlittuna sängyssäni enkä pääse luoksesi. Itkemme isin kanssa ja vakuutan että kyllä me pärjäämme. Lähetän isin luoksesi. Itse makaan ja mietin, että pakko soittaa jollekin. Soitan ystävälleni Iralle. Hän on innoissaan ja onnellinen kun tyttö on syntynyt, saan kerrottua ne kurjatkin uutiset. Sitten on lopetettava puhelu kesken kun Barbro tulee huoneeseen. Ira jää uutisen kanssa kotiin kuin nalli kalliolle. Barbro tulee ja halaa ja itkee myös. Isi itkee luonasi. Illalla lääkäri kertoo epäilevänsä kuitenkin sydänvikaa. Hän istuu sänkyni vierellä, piirtää kuvaa sydämestä ja kertoo mikä voi olla vialla. Saamme maanantaiksi ajan Lastenklinikan sydänasemalle. Sinulle koitetaan antaa lisämaitoa hörpyttämällä, yökit etkä suostu sitä ottamaan. Imetystä ei lääkäri suositellut vielä yrittämään. Isi lähtee ajamaan väsyneenä ja varmaan myös shokissa kotiin Veeran luokse. Päätämme, ettemme kerro hänelle vielä. Illalla saan sinut kainalooni. Sinulla on saturaatiomittari, joka piippailee jatkuvasti. Hoitaja epäilee sen olevan huonosti kiinni. Ihanaa pitää sinua siinä lähellä. Naapuripedin vanhemmat ovat ihmeissään. Minä vaan itken. Naapurin tuore isä tulee kysymään miten menee. En saa itkultani sanottua mitään. Onneksi kätilö tulee ja pelastaa tilanteelta toteamalla, että tarvitaan vain vähän lisähappea. Yöksi ottavat sinut tarkkailuun hoitohuoneeseen. Olen niin väsynyt, että nukun kuin tukki. Aamulla todellisuus iskee taas kasvoille. Lähden luoksesi ja kyselen miten voit. Alan taas itkeä ja ihana Riitta-kätilö kaappaa minut syliinsä. Hän toivoo, että sinut siirrettäisiin lastenosastolle koska voit huonosti, yökit etkä syö. Sinne lähdemme. Vointiasi seurataan. Saan yrittää imetystä. Nukut vaan. Pumppaan vaatevarastossa pieniä tippoja sitä parasta maitoa.

 

 

Tutkimuksia

 

Viikonloppu kuluu näissä kuvioissa hirveän epätietoisuuden keskellä. Veera-sisko tulee sinua myös katsomaan. Isi on kertonut, että vauva on kipeä. Yritän kertoa, vielä samaa ja että voi olla ettei vauva parane koskaan. Siihen Veera toteaa: ”Kyllä vauva paranee”. Naapuripedin perhe pääsee kotiin, huoneesta tulee perhehuone. Veerallekin kannetaan sinne matkasänky. Suunnitelmat muuttuvat. Koska et edelleenkään syö saat nenämahaletkun. Et ole missään tapauksessa kotiinlähtökuntoinen, joten aika Lastenklinikalle perutaan ja sinut siirretään maanantaina Jorviin jatkohoitoon. Siellä tehdään myös sydänultra. Tammisaaressa ehtivät vielä kuvata vatsasi koska se on kovin pömppö eikä lapsenpihka tahdo tulla.

 

25.9.2006 ajamme taksikyydillä hoitajan saattelemana Jorvin L2-osastolle. Tulee heti ikävä Tammisaaren lämminhenkistä ja ystävällistä ilmapiiriä. Lääkäri tulee tutkimaan sinut. Katsoo löytyykö ne downin piirteet. Vieressä seisoo utelias kandi. Lääkäri kertoo heti, että downeilla esiintyy sitten vaikeaa epilepsiaa ja leukemiaa. Ja kehottaa meitä pysymään perheenä vahvana, koska isosiskoa tullaan kiusaamaan koulussa, koska hänellä on kehitysvammainen sisko. Kertoo heti myös, ettei sitten kannata laittaa tällaista lasta tavalliseen kouluun. Siitä koituu vain ongelmia. Näitä asioita en olisi ensimmäiseksi halunnut kuulla. Huoli terveydestäsi on kuitenkin päällimmäisenä. Mahdatko koskaan ehtiä edes kouluikään... Pääsemme sydänultraan. Siellä istumme isin kanssa piinaavassa jännityksessä kun L2:n osastonlääkäri tutkii sinua. Lopulta hän kertoo, että mitään merkittävää vikaa ei löydy. Vastasyntyneen normaali reikä löytyy. Sitä pitää seurata umpeutuuko se. Kellastut, saat sinivalohoitoa. Koitamme opetella syömistä. Sinä vaan nukut. Letkutettu maito tulee helposti takaisin. Vatsaasi kuvataan. Mitään ei taas näy. Aivojasi kuvataan. Epäilevät aivoverenvuotoa. Uusintaultra kertoo, että aivot ovat normaalit. Munuaisiasi kuvataan, epäillään että niissäkin on jotain häikkää. Siinäkin uusintaultra kertoo, että kaikki kunnossa. Puheterapeutti käy opastamassa imemistekniikassa. Miten saisi sinut imemään? Tapaamme kaksi sosiaalityöntekijää. Kokemukset eivät järin lämmitä. Toinen ihmettelee, että vieläkin minä itken, toinen kategorioi meidät vammaisten leireille. Sydänultra uusitaan. Tällä kertaa sen tekee kardiologi. Saat terveen paperit siltä osin. Kardiologi onnittelee meitä kädestä pitäen. Syöminen ei ota sujuakseen. Väläytellään kuitenkin jo kotiinpääsyn mahdollisuutta nenämahaletkun kanssa. Sitten sinulla nousee kuume. Tulehdusarvot ovat koholla. Saat antibioottia muutaman päivän. Kuurin jälkeen pääsemme vihdoin kotiin. Olet jo 1,5-viikkoinen. Kotona elämä pyörii syöttöjesi ympärillä. Syöttöväli on kolme tuntia. Yritän imettää, isi yrittää pullosta ja lopulta laitetaan nenämahaletkuun maito. Minä pumppaan aamusta iltaan. Olemme ihan zombieita kun herätyskello soi yölläkin tasaisin välein. Sinua ei saa hereille millään. Ystävät ja sukulaiset soittelevat joka päivä ja ovat aidosti kiinnostuneita voinnistamme. Joka suunnalta tarjotaan apua kaupassa käyntiin, Veeran ulkoiluttamiseen, siivoamiseen ruuan laittoon. Emme osaa ottaa apua vastaan. Kyllähän tässä pärjätään...

 

Kun olet ollut kotona 1,5 viikkoa alat oksennella kaaressa maitoja. Soitamme Jorviin ja käskevät lähteä näytille. Isi lähtee kanssasi, minä en jaksa. Jään Veeran kanssa kotiin. Itken vaan. Illalla nukkumaan mennessä juttelemme Veeran kanssa siitä, että vauva on kipeä. Veera toteaa: ”Otetaan uus vauva, poika”. Palaat takaisin osastolle L2. Vointisi on vakaa. Vatsatautia epäillään. Käyn viikonlopun luonasi. Imet rinnastakin jo ennätysmääriä (44 ml). Lupailevat maanantaiksi kotiin.

 

16.10.2006 lähdemme isin kanssa Jorviin hakemaan sinua takaisin kotiin. Käyn pumppaamassa sinulle maitoa, kun palaan lääkäri on huoneessa ja heittää ikävät uutiset kasvoillemme; vatsa täytyy kuvata. Jos siellä on jotain vikaa siirrymme Lastenklinikalle leikkaukseen. Heittää vielä oven raossa huonon vitsin siitä, että pääsemme tutustumaan kaikkiin Uudenmaan sairaaloihin. Röntgenissä isi tulee pitämään sinua kiinni. Minä jään oven taakse. Itkusta ei tule loppua. Kuvat vahvistaa lääkärin epäilyn. Epäillään Hirschsprungin tautia. Alkaa kiireinen valmistautuminen Lastenklinikalle lähtöön. Huoneessa häärii väkeä. Isi lähtee hakemaan Veeraa päiväkodista. Jään yksin kaikkien niiden ihmisten keskelle. Käännän selkäni heille. Itken. Kukaan ei ehdi lohduttaa. Ajattelen: ”Pitäkää vauvanne”. Konemaisesti lähden hoitajan mukaan ambulanssikyydillä Helsinkiin. Eikö tämä tuska koskaan lopu? Lastenklinikka on juuri sitä mitä opiskeluvuosilta muistan. Iso, karu ja kiireinen laitos. Pääsemme nopeasti varjoainekuviin. Niissä löytyy laajenut suoli, jonka jälkeen näkyy kapea suolen loppuosa. Saan taas kuulla lääkärin suusta asiatonta tekstiä. Ei tunnu enää missään. Osastolla aletaan tehdä suolihuuhteluita, jotta kakka saadaan pois. Niitä tehdään muutaman kerran päivässä. Seuraavana päivänä otetaan vielä koepala. Sen tuloksessa menee viikko. Sen jälkeen vasta voidaan tehdä leikkaus, jossa poistetaan hermottumaton pätkä paksusuolta. Opettelemme itse tekemään suolihuuhtelut. Pääsemme kotiin 4 päivän kuluttua. Kotona huuhtelemme suolta 3 kertaa päivässä. Kaikkeen sitä ihminen joutuukin. Kirurgi soittaa koetuloksesta. Positiivinen on niinkuin epäiltiinkin. Leikkausaika on perjantaina 27.10.2006. Kerromme Veeralle, että vauva menee takaisin sairaalaan, hänen kommentti on, että: ”Kivaa!”

 

Leikkaus sujuu suunnitelmien mukaan ja se pystytään tekemään pepun kautta. Vatsaan ei siis onneksi tule haavoja. Leikkauksessa poistettiin 25 cm paksusuolta. Toivut leikkauksesta hyvin. Syöminen on edelleen huonoa. Pääset kotiin 1.11.2006. On ihanaa saada sinut taas kotiin. Uskallan alkaa kiintyä sinuun. Pelottelivat kuitenkin mahdollisella enterokoliitilla (suolitulehdus) niin, että en pysty rentoutumaan. Seuraan sinua joka hetki. Turvottaako vatsaasi, miltä kakka näyttää ja haisee. Enterokoliitista tulee kummitus, selkeitä oireita sille eivät osaa kertoa. Lääkärikin toteaa, että kannattaa pitääkin se kummituksena. Se ei helpota oloani. Käymme pariin kertaan istumassa tuntitolkulla LKL:n päivystyksessä vain varmistaaksemme asian.

 

 

2.12.2006 vietämme ristiäisiäsi. Saamme juhlan kunniaksi ottaa nenämahaletkun pois. Imet jo hienosti rintaa. Ristiäisesi ovat tunteelliset. Pappi puhuu kauniisti ja kaikkia itkettää. Pappi loiskuttaa vettä isolla kouralla ja sinä huudat protestiksi. Veeralla on tärkeä tehtävä kuivata pääsi. Nimeksesi saat Ella Mimmi Emilia Vilminko. Kummeiksi lupautuivat Sari, Ira, Robin ja Katja.

 

4.12.2006 käymme Jorvissa sydänkontrollissa. Saat kardiologilta täysin terveen paperit. Sydänkontrolleja ei enää tarvita. Painosikin on noussut hieman, joten et tarvitse enää nenämahaletkua takaisin. Painonnousu on kuitenkin hidasta, joten päätän alkaa maistattaa perunaa heti kun olet 3 kk. Et oikein välitä siitä. Kakkakin muuttuu vihreäksi ja pahanhajuiseksi. Kyselen Lastenklinikalta neuvoja. Kirurgi soittaa itse ja tekee ”kakkaraportin”. Vatsasi turpoilee jatkuvasti. Rektaaliputkella saamme sieltä hirveät määrät ilmaa ja vesiripuleita. Tammikuussa 2007 nousee kuume ja olet väsynyt ja masu on pullea. Onko tämä nyt sitä enterokoliittiia? Vien sinut taas LKL:n päivystykseen. Kakkaasi tutkitaan ja haistellaan (!!), päättävät ottaa sinut osastolle. Nukun sänkysi vieressä patjalla. Saat antibioottia. Lääkärikierrolla ehdottavat imetyksen lopettamista. Korvike ei kuitenkaan kelpaa. Epäilen, että olet sille allerginen. Pääsemme kotiin. Vatsa ei vaan tahdo toimia. Käymme kirurgin vastaanotolla 2 viikon välein. Tilanne huolestuttaa häntä. Hän ehdottaa taas imetyksen lopettamista mutta ei ota vakavasti epäilyjäni allergiasta. Ehdottaa, että laitettaisiin ruokintaletku vatsanpeitteiden läpi. Alan tuputtaa korviketta ”letkun pelossa”. Itket ja syljet kaiken pois. Kaulallesi nousee valtavat nokkosrokkopaukamat. Vien sinut yksityiselle allergialääkärille. Hän viheltää pelin heti poikki. Imetys saa jatkua, korvike vaihdetaan ja minä aloitan tiukan dieetin, josta karsitaan kaikki allergisoivat ruoka-aineet. Lastenklinikalta saan nuhteita kun olen käyttänyt sinua yksityisellä. Asiat olisi hyvä hoitaa saman katon alla. Vaan kun eivät korvaansa lotkauttaneet koko allergia-asialle.

 

Maaliskuussa sinulta otetaan nukutuksessa uudet koepalat pakusuolesta, tehdään jokin paineen mittaus ja laitetaan Botox-ruiske sisempään sulkijalihakseen. Ruiske alkaa tehota nopeasti ja kakkaa alkaa tulla. Allergiaselvitysten ja botoxin jälkeen alkaa elämä hymyillä meidänkin talossa. Vatsa toimii, ruoka maistuu ja alat kasvaa silmissä. On jo kevät ja aurinko paistaa. Sinusta on tullut varsin virkeä hössöttäjä, oikea ”pyryharakka”. Botoxia uusitaan noin 2 kk välein.

 

 

Kasvua ja kehitystä

 

Ensimmäisen hymysi väläytit 2,5 kk iässä. Sen jälkeen oletkin ollut  meidän perheen ilopilleri. Hymy on herkässä. Olet saanut fysioterapiaa 3,5-kuisesta lähtien. Olet tosi napakka ja tarkkaavainen pieni tyttö. Kannattelit päätäsi jo 1,5-kuisena. Ensimmäisen kerran käännyit vatsalleen 21.2.2007 eli päivää vajaa 5-kuisena. Jonkin aikaa jaksoit kääntyillä mutta sitten unohdit sen. Kunnes Ensitietokurssin fysioterapeutti kertoi meille ”taikanapista”, jota painamalla lapsi kääntyy. Painoimme ”nappia” aina ohi mennen ja rupesit aktiivisesti kääntyilemään. 9,5-kuisena opit istumaan ilman tukea. Samaan aikaan rupesit myös ryömimään. Ensin pieniä matkoja, jos edessä oli jotain sinun mielestäsi mielenkiintoista. Reilun 11 kk iässä rupesit saamaan liikkumiseesi vauhtia ja matkat ovat pidentyeet pikkuhiljaa. Veera-siskon kanssa olette erityisen läheiset. Veera ottaa sinut leikkeihinsä, vaikka lähinnä menet ja sotket kaiken. Opettelemme kanssasi tukiviittomia. Veera on niissä tosi hyvä. Kunpa vain osaisimme ottaa ne nyt käyttöön arjessa.

 

Kaiken pyörityksen keskellä olemme sulatelleet ajatusta kehitysvammaisuudestasi ja nopeasti myös hyväksyneet sen. Se tuntuu olevan pieni paha Hirschsprungin rinnalla.

Olemme saaneet valtavan hyvää tukea ja palvelua täällä kotikunnassamme Kirkkonummella. Sosiaalityöntekijän käynnit, terapiat jne. ovat hoituneet kuin itsetään. Minulle on vain ilmoitettu, koska voin varailla aikaa sinne ja tänne. Neuvolan Maija-Liisa terveydenhoitajan tuki on ollut mahtavaa! Hän on jaksanut kannustaa ja tsempata sekä kuunnella! Myös ystävät ja sukulaiset ovat jaksaneet olla tukenamme koko tämän vuoden.

 

Täytät viikon päästä jo 1 vuotta. Takanamme on rankka ja opettavainen vuosi kanssasi. En ehkä voi sanoa, että päivääkään en vaihtaisi pois. Sinua en kuitenkaan mistään hinnasta vaihtaisi, vain ne kurjat kokemukset ympäriltämme. Huoli tulevaisuudestasi on ollut jatkuvasti mielessäni. Olen vain koittanut opetella ajattelemaan asioita hieman lyhytnäköisemmin. Eihän sitä kukaan tiedä muutenkaan elämästä minne se vie. Toivon, että saat kasvaa ja kehittyä omaan tahtiisi ja pysyä terveenä. Valaiset päiviäni valloittavalla hymylläsi!!! Ihanaa, että olet olemassa!

 

 

Rakkaudella, Äiti