Terveys

"Takanamme on rankka ja opettavainen vuosi kanssasi. En ehkä voi sanoa, että päivääkään en vaihtaisi pois. Sinua en kuitenkaan mistään hinnasta vaihtaisi, vain ne kurjat kokemukset ympäriltämme. Huoli tulevaisuudestasi on ollut jatkuvasti mielessäni. Olen vain koittanut opetella ajattelemaan asioita hieman lyhytnäköisemmin. Eihän sitä kukaan tiedä muutenkaan elämästä minne se vie."

Downin oireyhtymässä erilaiset liitännäissairaudet ja rakennepoikkeavuudet ovat yleisiä. Siksi oireyhtymästä puhuttaessa monelle tulee ensimmäisenä mieleen kohonnut riski tai "vikalista" erilaisista liitännäissairauksista. 

On hyvä muistaa, että henkilöt, joilla on Downin oireyhtymä, voivat olla täysin terveitä. 

Osalla on esim. synnynnäinen sydänvika tai erilaisia suolistoon liittyviä haasteita. Monet liitännäissairaudet voidaan kuitenkin hoitaa esimerkiksi leikkauksella, joko vastasyntyneenä tai myöhemmin. Monen liitännäissairauden kanssa oppii elämään esim. lääkityksen tai erilaisten apuvälineiden avulla.

Downin oireyhtymästä on tehty Käypä hoito-suositus, mutta se on poistettu käytöstä vuonna 2018. Lääkäri Maija Wilska on koonnut verneri.net sivuille taulukon tärkeistä seikoista, joita neuvola-, kouluterveydenhoito- ja terveyskeskusseurannassa on otettava huomioon lapsella, jolla on Downin oireyhtymä. 

Yhdistys haluaa tuoda esiin vertaisten kokemuksia siitä, että liitännäissairauksien kanssa oppii elämään. Ja että elämä on mahdollisista terveyteen liittyvistä haasteista huolimatta onnellista ja täysipainoista. 

"Tärkeintä ei ole, että vauva on terve. Tärkeintä on jäädä henkiin. Tärkeintä ei ole saavuttaa neuvolakirjan jokaista kohtaa "normaaliin tahtiin". Vaan olla oman neuvolakirjansa Indiana Jones. Oman elämänsä sankari ja vähän muidenkin, aika paljon muidenkin. Tärkeintä ei ole olla sitä, mitä muut toivoivat, luulivat tai odottivat. Tärkeää ei ole olla kummankaan näköinen. Tärkeää on olla oman itsensä näköinen ja pitää vahvasti kaksin käsin kiinni siitä, mitä elämäksi sanotaan. Tärkeintä on olla yhdessä ja jaksaa. Olla paikalla silloin, kun välittämistä jaetaan. Tärkeintä on kuulua johonkin ja hengittää samaan tahtiin sen porukan kanssa, jota myös perheeksi kutsutaan." -Heli Mustonen