Ensitieto

Suomessa noin 70 perhettä saa vuosittain kuulla, että syntyneellä lapsella on Downin oireyhtymä. 

 ”Aluksi tuntui, että meille annettiin joku rangaistus. Mitä pahaa me oltiin tehty? Muutaman kuukauden jälkeen pääsin siihen ajatukseen, että mitä hyvää me oltiin tehty, jotta Eemi meille annettiin? Suuri suuri lahja, joka on opettanut meille niin paljon. Vaikka aluksi tuntui, että ei me kiitos tahdota oppia yhtään mitään tässä muodossa.” 

Ensitieto tarkoittaa tilannetta, jossa perheelle kerrotaan lapsen tai sikiön sairaudesta tai vammasta. Laadukkaan ensitiedon avulla perheille mahdollistuu varmempi aloitus uudenlaiseen arkeen. 

Ensitieto on laajemmin ymmärrettynä laaja kokonaisuus. Se on tiedon ja tuen saamista asioihin, joita perheessä herää eri elämänvaiheissa esim. raskausaikana, lapsen syntymässä, lapsen varttuessa tai joskus vasta vuosien kuluttua.  Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen.

Jos ensitieto on vaillinaista tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan.

Osa vanhemmista saa tiedon sikiön Downin oireyhtymästä jo raskausaikana. Monelle vanhemmalle tieto lapsen Downin oireyhtymästä tulee kuitenkin yllätyksenä synnytyksen jälkeen. Synnytyssalin henkilökunta voi alkaa epäilemään Downin oireyhtymää esimerkiksi vastasyntyneen ulkoisista piirteistä kuten lihasheikkoudesta, leveästä isovarpaan varvasvälistä, kämmenpoimusta tai vinosta silmien luomiraosta.

"Oma tietämättömyys aiheutti pelkoja"

Huurinaisten perheen elämä mullistui, kun heidän Laila-tyttärensä syntyi. Moni huolen ja pelon aihe on kuitenkin osoittautunut turhaksi. Katso Areenasta perheen Ylen Aamun Akuutissa ollut haastattelu, jossa pohditaan mm. minkälaisia tunteita lapsen Downin oireyhtymä vanhemmissa synnyttää ja millaista on perheen arki? 

Haastattelu löytyy täältä.

"Odotan vauvaa ja olen saanut kuulla, että hänellä on Downin oireyhtymä. Olen peloissani: minkälaisen elämän lapseni tulee saamaan?" 

Tuleva vanhempi, älä pelkää. Katso alta englanninkielinen video, josta löydät vastauksen kysymykseen.  

Kehitysvammaisten Tukiliitto on julkaissut Hyvä ensitieto kantaa -oppaan, joka on tarkoitettu perheille, joita ensitiedon saaminen koskettaa.

Erityislapsiperheiden ensitietosivusto erityisperheet.fi tuo tietoa perheiden alkuvaiheeseen, painopisteenä sosiaalipalvelut. Sivusto on suunnattu perheille yli diagnoosirajojen. Tarkoituksena on paitsi antaa tietoa myös luoda toivoa vanhemmille uudessa tilanteessa.